Wat weet u van de ziekte van Alzheimer? Ontdek het!

Doe mee aan een onderzoek naar hersenziekten en hersenveroudering

Toestemming voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek
Leest u onderstaande informatie alstublieft zorgvuldig door voordat u besluit of u wilt deelnemen aan dit onderzoek. Eventuele door u verstrekte informatie wordt pas door ons systeem opgeslagen als u de voorwaarden van deelname accepteert. Als u aanvinkt dat u akkoord gaat met de voorwaarden, geeft u aan dat u deze informatie gelezen hebt en akkoord gaat met deelname aan het onderzoek volgens de hierna volgende voorwaarden.
 

1. Wat is het doel van dit onderzoek?

De ziekte van Alzheimer komt steeds vaker voor, omdat mensen steeds ouder worden. Vaak wordt de diagnose ziekte van Alzheimer pas laat gesteld, wanneer de symptomen al zichtbaar zijn en de ziekte verder gevorderd is. Tegenwoordig is het mogelijk om vroege symptomen van de ziekte beter te herkennen, zoals milde geheugenklachten en achteruitgang van andere cognitieve functies. Omdat een vroege diagnose erg belangrijk is, zal dit onderzoek zich richten op nieuwe manieren om mensen in vroege stadia van de ziekte van Alzheimer op te sporen. Deze online cognitieve test is een van de vier strategieën die worden onderzocht om de beste manier te vinden om mensen met milde geheugenproblemen op te sporen.
 

2. Wie kunnen deelnemen aan dit onderzoek?

Iedereen tussen de 65 en 85 jaar zonder diagnose ‘ziekte van Alzheimer’ of een andere cognitieve stoornis.
 

3. Wat wordt er van mij gevraagd?

Als u wilt meedoen aan dit onderzoek, worden er een aantal gegevens van u gevraagd zoals geslacht, leeftijd en opleidingsniveau. U wordt ook gevraagd om twee online geheugentests te doen. Bij elkaar duren deze tests ongeveer 20 minuten. Belangrijk: u kunt de tests niet onderbreken en op een later moment verder gaan. U ontvangt geen uitslag van de tests. Het is belangrijk dat u de tests en vragen zo accuraat en eerlijk mogelijk invult. Deelname aan deze studie is geheel vrijwillig. U dient toestemming te geven alvorens u mee kunt doen. U kunt altijd op ieder gewenst moment stoppen met deelname.
 

4. Hoe kan ik deelnemen?

Onderaan deze informatiebrief kunt u uw digitale toestemming geven door middel van het aanvinken van het vakje. Wanneer u daarna klikt op ‘Ga verder’, dan start u met uw deelname.
 

5. Wat gebeurt er daarna?

U kunt uitgenodigd worden voor een vervolgonderzoek in het VU Medisch Centrum. Indien dit het geval is, beslist u zelf of u wilt deelnemen aan dit vervolgonderzoek. Als u besluit mee te doen, kunnen reeds verzamelde gegevens ook voor dit onderzoek worden gebruikt. In dat geval vragen wij u hiervoor apart toestemming bij aanvang van dit vervolgonderzoek. Het is belangrijk dat u zich ervan bewust bent dat deze online geheugentest niet voor diagnostische doeleinden wordt gebruikt. U ontvangt geen uitslag van dit onderzoek. Wanneer u zich zorgen maakt over uw geheugen, adviseren wij u om contact op te nemen met uw huisarts.

6. Uw gegevens

Voor dit onderzoek worden uw gecodeerde gegevens gedurende 2 jaar opgeslagen, hierna zullen uw gegevens worden vernietigd. U kunt ook worden uitgenodigd voor een vervolgonderzoek. U beslist zelf of u wilt deelnemen aan een eventueel vervolgonderzoek. Als u besluit mee te doen, kunnen reeds verzamelde gegevens ook voor dit onderzoek worden gebruikt. In dat geval vragen wij u hiervoor apart toestemming bij aanvang van dit vervolgonderzoek. Het VUmc Alzheimercentrum werkt samen met andere Europese onderzoeksinstituten aan onderzoek naar hersenveroudering en hersenziekten. In dit samenwerkingsverband kunnen uw gecodeerde gegevens ook worden uitgewisseld. Zo kunnen wij de werving van deelnemers voor onderzoek in Nederland vergelijken met de werving in andere Europese landen. Als u de uw digitale toestemming geeft, geeft u toestemming voor het verzamelen, bewaren en inzien van de door u verstrekte gegevens.
 

7. Heeft u nog vragen?

Voor meer informatie of vragen kunt u contact met ons opnemen door een email te sturen naar mopead@vumc.nl.
 

Over dit onderzoek

Introductie

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Het is een hersenziekte die de cognitieve functies aantast, zoals het geheugen, denkvermogen en de taal. Ook kunnen patiënten te maken krijgen met veranderingen in karakter en gedrag. Hierdoor krijgen zij moeite met hun alledaagse bezigheden en worden zij steeds afhankelijker van de hulp van anderen.

De ziekte van Alzheimer komt steeds vaker voor doordat mensen steeds ouder worden. Leeftijd is namelijk de belangrijkste risicofactor voor het ontwikkelen van Alzheimer. Vaak wordt de diagnose pas laat gesteld, wanneer de symptomen al zichtbaar zijn en de ziekte verder gevorderd is. Echter, een vroege diagnose helpt patiënten om zo vroeg mogelijk de ondersteuning te krijgen die zij nodig hebben. Ook vergroot dit de kans dat een eventuele behandeling helpt om de ziekte te vertragen of verzachten.

Doel van dit onderzoek

Omdat een vroege diagnose erg belangrijk is, richt dit onderzoek zich op nieuwe manieren om mensen in vroege stadia van de ziekte van Alzheimer op te sporen. Deze online geheugentest is een van de vier strategieën die worden onderzocht om de beste manier te vinden om mensen met milde geheugenproblemen op te sporen. Na afloop van de geheugentest wordt u mogelijk uitgenodigd voor een vervolgonderzoek genaamd MOPEAD. Indien dit het geval is, ontvangt u meer informatie hierover en beslist u zelf of u wilt deelnemen aan dit vervolgonderzoek.

Het is belangrijk dat u zich ervan bewust bent dat deze online geheugentest niet voor diagnostische doeleinden wordt gebruikt. U ontvangt geen uitslag van dit onderzoek. Wanneer u zich zorgen maakt over uw geheugen, adviseren wij u om contact op te nemen met uw huisarts.

Risico’s en voordelen van deelname aan dit onderzoek

Deelname aan dit onderzoek is geheel vrijwillig. Er zijn geen risico’s voor uw gezondheid. Sommige mensen kunnen mogelijk stress ervaren tijdens het maken van een geheugentest.

U ervaart zelf geen directe voordelen van deelname. U draagt hiermee bij aan wetenschappelijk onderzoek. 

Who can participate in this project?

Wie kunnen deelnemen aan dit onderzoek?

Iedereen tussen de 65 en 85 jaar oud, zonder diagnose ‘ziekte van Alzheimer’ of een andere cognitieve stoornis, kan deelnemen aan dit onderzoek. 

Het onderzoek wordt uitgevoerd in vijf Europese landen, waaronder Nederland. In totaal zijn wij op zoek naar 500 deelnemers.

Technische eisen

Voor deelname aan deze studie heeft u een computer, laptop of tablet nodig. Smartphones kunnen niet gebruikt worden voor dit onderzoek.

Vrijwillige deelname

Deelname aan dit onderzoek is geheel vrijwillig. U dient toestemming te geven alvorens u mee kunt doen.

U kunt altijd op ieder gewenst moment stoppen met deelname.

Ontvang ik een vergoeding voor mijn deelname?

U ontvangt geen vergoeding voor uw deelname aan dit onderzoek.

Wat wordt er van mij gevraagd?

Als u wilt meedoen aan dit onderzoek worden er diverse gegevens van u gevraagd zoals uw geslacht, leeftijd, opleidingsniveau en uw medische voorgeschiedenis. 

Daarnaast wordt u gevraagd om een online geheugentest te doen die bestaat uit twee taken. In totaal duurt het onderzoek ongeveer 20 minuten. 

Wat gebeurt er daarna?

U kunt uitgenodigd worden voor een vervolgonderzoek genaamd MOPEAD in het VU Medisch Centrum. Indien dit het geval is, beslist u zelf of u wilt deelnemen aan dit vervolgonderzoek. 

Is dit onderzoek goedgekeurd?

Dit onderzoek is beoordeeld en goedgekeurd door de Medisch Ethische Toetsingscommissie van het VU Medisch Centrum.

What will I be asked to do?

Leer ons kennen

Lees interresante informatie over het onderzoek (informatie in het Engels).

Accepter de voorwaarden

 

Begrijp de risico's en voordelen van deelname.

Doe de tests

 

Wij zullen u vragen een aantal tests te doen en vragen te beantwoorden.

Help de wetenschap

 

De onderzoekers gebruiken uw gegevens om meer inzicht te krijgen in ziektes en behandelingen.

Wie voert dit onderzoek uit?

Dr.Pieter Jelle Visser, Associate Professor bij VU University Medical Center in Amsterdam

Associate Professor bij het VU Medisch Centrum in Amsterdam

Bengt Winblad, Professor, Center for Alzheimer Research, Karolinska Institutet

Professor, Center for Alzheimer Research, Karolinska Institutet

Frank Jessen, Professor, MD, University Hospital Cologne

Professor, MD, University Hospital Cologne

Merce Boada, MD, PhD. Founder and Medical Director at Fundació ACE

MD, PhD. Founder and Medical Director at Fundació ACE

Milica Gregoric Kramberger, Assoc.Prof,MD,PhD,Center for Cognitive Impairments,Division of Neurology,UMC Ljubljana

Assoc. Prof., MD, PhD, Center for Cognitive Impairments, Division of Neurology, UMC Ljubljana.

FAQs

De ziekte van Alzheimer

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. In Nederland hebben bijna 200.000 mensen deze ziekte.

De ziekte van Alzheimer is een hersenziekte die de cognitieve functies aantast zoals het geheugen, denkvermogen en de taal. Ook kunnen patiënten te maken krijgen met veranderingen in karakter en gedrag. Hierdoor krijgen zij moeite met hun alledaagse bezigheden en worden zij steeds afhankelijker van de hulp van anderen.

De ziekte van Alzheimer werd voor het eerst beschreven in 1906 door de Duitse psychiater en neuroloog Alois Alzheimer, naar wie de ziekte is vernoemd. Doordat mensen steeds ouder worden komt de ziekte steeds vaker voor. Leeftijd is namelijk de belangrijkste risicofactor voor het ontwikkelen van Alzheimer. Echter, ook op jongere leeftijd kunnen mensen deze ziekte. Meer over dit onderwerp kunt u lezen op de website van Alzheimer Nederland.

 

De ziekte van Alzheimer is een hersenziekte die zich progressief ontwikkelt. De snelheid van achteruitgang varieert van persoon tot persoon: bij sommige mensen verloopt deze heel snel terwijl anderen nog jarenlang een redelijk gewoon leven kunnen leiden. De gemiddelde levensverwachting voor iemand met de ziekte van alzheimer is 8 tot 10 jaar.

Naarmate de ziekte van Alzheimer vordert verliezen patiënten steeds meer vaardigheden en worden zij steeds minder zelfstandig. Hoe de ziekte zich precies ontwikkelt en hoe iemand de ziekte ervaart verschilt per persoon.

In de vroege fase van de ziekte van alzheimer zijn er subtiele veranderingen in iemands gedrag of capaciteiten. Meestal valt als eerst op dat iemand recente gebeurtenissen vergeet. Deze symptomen worden vaak herkend door de persoon zelf of door familieleden.

Naarmate de ziekte vordert worden deze veranderingen steeds duidelijker: iemand heeft meer hulp nodig bij dagelijkse bezigheden, wordt minder zelfstandig, zal steeds meer vergeten en bijvoorbeeld moeite krijgen met de taal. Daarnaast kunnen er veranderingen in het gedrag plaatsvinden. Zo kan iemand sneller overstuur raken of bijvoorbeeld achterdochtig worden.

In het laatste stadium van de ziekte van Alzheimer wordt iemand volledig afhankelijk van anderen. Het is mogelijk dat iemand geen bekende mensen en/of plaatsen meer kan herkennen en lichamelijke klachten ervaart zoals moeite met kauwen en slikken, incontinentie en gewichtsverlies. Ook gedragsproblemen komen steeds meer voor: iemand kan onrustig worden en verdrietig of agressief zijn. Meer over dit onderwerp kunt u lezen op de website van Alzheimer Nederland.

De ziekte van alzheimer is nog niet te genezen. In sommige gevallen kunnen medicijnen de symptomen enigszins verlichten. Daarnaast kan er veel gedaan worden om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden: men kan gebruikmaken van psychologische hulp, ondersteuning en activiteiten zoals dagopvang en ontmoetingscentra. Meer over dit onderwerp kunt u lezen op de website van Alzheimer Nederland.

Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de ziekte van Alzheimer. Deze onderzoeken kijken naar diverse aspecten: van preventie en diagnose tot allerlei soorten behandelingen.

Momenteel is er veel aandacht voor onderzoek naar het vertragen en/of stopzetten van de achteruitgang, het stellen van een vroege diagnose en naar het voorkomen van de ziekte van Alzheimer. Deze onderzoeken dragen hopelijk bij aan het welzijn van patiënten en hun naasten.

Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor het krijgen van de ziekte van alzheimer. Hoe ouder men wordt, hoe groter de kans op dementie. Hoewel mensen ook op jongere leeftijd de ziekte van Alzheimer krijgen komt de ziekte niet vaak voor bij mensen jonger dan 65 jaar.

Dementie en de ziekte van Alzheimer zijn geen synoniemen van elkaar. Alzheimer is een vorm van dementie, maar niet alle vormen van dementie zijn Alzheimer.

Dementie is de verzamelnaam voor verschillende ziektes die de hersenen aantasten en waardoor iemand steeds verder achteruitgaat. Er zijn meer dan vijftig vormen van dementie waarvan de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende is. Andere veelvoorkomende vormen van dementie zijn vasculaire dementie, frontotemporale dementie en Lewy body dementie.

Het MOPEAD onderzoek

Wanneer u via deze website meedoet aan het onderzoek maakt u een online geheugentest die bestaat uit twee taken. Op basis van deze test wordt u mogelijk uitgenodigd voor een vervolgonderzoek genaamd MOPEAD. Mensen die meedoen aan dit vervolgonderzoek zullen gevraagd worden om een serie cognitieve tests te maken die gebruikt worden om cognitieve functies te evalueren, met name het geheugen. De kwaliteit van deze tests is erkend door experts in dit onderzoeksgebied.

U ontvangt geen resultaten van de tests.

Erfelijkheid en genetica

De ziekte van Alzheimer heeft geen sterke erfelijke component. We kunnen daarom niet voorspellen of iemand de ziekte zal krijgen of niet. Slechts 1% van alle Alzheimer patiënten heeft een erfelijke vorm van de ziekte. De ziekteverschijnselen beginnen bij mensen met deze erfelijke variant eerder dan gewoonlijk: vaak al wanneer ze tussen de 30 en 40 jaar oud zijn.

Symptomen

Er is een grote variëteit aan symptomen die geassocieerd worden met de ziekte van Alzheimer. Voorbeelden zijn geheugenverlies, taalproblemen, verwarring, desoriëntatie, moeilijkheden bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten, problemen met plannen en gedrags- en stemmingsveranderingen.

Symptomen die passen bij de ziekte van Alzheimer zouden ook verklaard kunnen worden door andere condities zoals stress, burn-out, depressie, bijwerkingen van medicatie, schildklierproblemen, alcoholmisbruik of vitaminetekorten. De diagnose moet daarom altijd gesteld worden door een medisch specialist na uitgebreid lichamelijk en neuropsychologisch onderzoek. Bovendien wordt vaak een hersenscan gemaakt en bloedonderzoek verricht. Meer over dit onderwerp kunt u lezen op de website van Alzheimer Nederland.

Op deze vraag is geen eenduidig antwoord te geven. Ook bij normale veroudering hebben mensen zo nu en dan geheugenproblemen, een verminderd besef van de datum en/of tijd en moeilijkheden met plannen. U hoeft zich dan ook geen zorgen te maken als u af en toe tijdens een gesprek niet op een woord kunt komen of een rekening vergeet te betalen. Echter, indien u zich zorgen maakt over uw klachten, deze in ernst toenemen en/of interfereren met uw dagelijks leven, raden wij u aan om contact op te nemen met uw huisarts. Meer over dit onderwerp kunt u lezen op de website van Alzheimer Nederland.

Preventie

Nee, de ziekte van Alzheimer kan niet worden voorkomen. Wel zijn er factoren die je kans op het krijgen van de ziekte van Alzheimer kunnen verkleinen. Over het algemeen kun je zeggen: wat goed is voor het hart, is goed voor de hersenen. Een gezond leven betekent voldoende beweging, gezond eten en niet roken. Daarnaast weten we dat het blijven prikkelen van de hersenen door bijvoorbeeld elke dag de krant te lezen en de hersenen uit te dagen door een (moeilijke) puzzel te maken, het risico op de ziekte van Alzheimer kan verkleinen. Ook wordt geadviseerd om hart- en vaatziekten als hypertensie en diabetes te behandelen met een gezonde leefstijl of medicijnen.

Er is nog veel onduidelijk over de rol van voeding in de ontwikkeling van de ziekte van Alzheimer. Gezond eten helpt het risico op hart- en vaatziekten, maar ook op dementie te verlagen. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat een mediterraan dieet (weinig verzadigde en dierlijke vetten, veel vis en groenten) het risico op dementie verlaagt. Meer over dit onderwerp kunt u lezen op de website van Alzheimer Nederland.

Er zijn uiteenlopende tips om uw hersenen te stimuleren en te prikkelen. De hersenen zijn gebaat bij uitdaging zoals bij het maken van een puzzel, het volgen van een kookcursus, het aanleren van een vreemde taal of het bespelen van een muziekinstrument. Ook zijn sociale contacten een goede manier om de hersenen te stimuleren. Meer over dit onderwerp kunt u lezen op de website van Alzheimer Nederland.

Tips

Gezond ouder worden

  • Streef naar een gezonde leefstijl
  • Wanneer mogelijk, probeer aan lichaamsbeweging te doen
  • Drink tussen de 1,5 en 2 liter vocht per dag 
  • Blijf sociaal actief
  • Blijf mentaal actief
  • Probeer stressvolle situaties te vermijden
  • Zorg voor een stabiel slaapritme
  • Zorg voor uw persoonlijke hygiëne
  • Rook niet en gebruik geen drugs

Uit onderzoek blijkt dat regelmatig bewegen, zoals bij joggen, wandelen, fietsen, stretchen, krachttraining, zwemmen en dansen, de progressie van verschillende cardiovasculaire en hersenziekten kan vertragen. Meer over dit onderwerp kunt u lezen op de website van Alzheimer Nederland.

Ja, ik accepteer cookies | Meer informatie